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Dall'Italia e dal Mondo

Sclerosi multipla, in italia 1 diagnosi ogni 3 ore. Più a rischio giovani e donne

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Genova – A chi si chiede cosa sia la sclerosi multipla, malattia della quale oggi da Genova si lancia la settimana di sensibilizzazione, che culminerà nella sua Giornata mondiale il 30 maggio, la risposta è che è l’insieme di tante storie: sono almeno 140mila in Italia. Nessuna è una storia qualunque. Alcune sono diventate ritratti, o meglio ‘PortrAIts’, dell’open air exibit che Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) ha organizzato oggi in Largo Pertini a Genova, davanti a piazza De Ferrari. I PortrAIts appartengono ad Antonella, Ivan, Andrea, Cristina, Eleonora, Francesco, Giuseppe, Ileana, Nevio, Rachele. Ciascuno di loro ha svelato la parte più intima e fragile di sé, senza veli e con generosità all’Intelligenza Artificiale per renderla “visibile” a tutti e farla conoscere. Alle loro storie, presto se ne aggiungeranno altre, con altri racconti e altri vissuti, altri volti e nuove voci.

Sono loro, con le loro storie – insieme ai volontari, alle persone con Sclerosi multipla (Sm) e a tutti i loro famigliari, ai ricercatori, ai testimonial e a chi è impegnato quotidianamente a dare loro e garantire risposte e servizi – gli ambasciatori di questa Settimana Nazionale, che lo scorso anno ha avuto avvio da Roma.

Quest’anno parte da Genova il coinvolgente messaggio di sensibilizzazione su una malattia grave, cronica e invalidante, ancora troppo poco conosciuta: “Vogliamo lanciare la Settimana nazionale della Sm dalla città in cui si trova la sede nazionale di Aism e dal luogo da cui la ricerca innovativa e di eccellenza sulla Sm e malattie correlate parte per arrivare al mondo. Questa settimana nazionale oggi parte da Genova ma poi farà tappa in almeno altre sei città italiane e si concluderà nella sala Regina del Parlamento a Roma, insieme alle massime istituzioni italiane, il 31 maggio”. A parlare è il presidente di Fism, la Fondazione dell’Associazione italiana sclerosi multipla, volontario storico di Aism. Si chiama Mario Alberto Battaglia, ha iniziato l’impegno all’interno dell’Associazione quando era un giovane studente a Medicina: con la sua guida Fism condivide a livello internazionale i percorsi strategici e gli ambiti più promettenti della ricerca su cui investire e lavorare.

Con lui il presidente nazionale dell’Associazione, Francesco Vacca, che quando emozionato parla di PortrAIts, spiega come questa sia “una mostra che ha una forza comunicativa enorme, perché capace di svelare lati nascosti di questa malattia, costringendola a gettare la maschera. Grazie all’intelligenza artificiale sono stati svelati i sintomi invisibili della SM. E sono stati messi in mostra, letteralmente. Perché PortrAIts nasce con l’obiettivo di colmare la grande lacuna di conoscenza, e quindi di sensibilizzare, sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. È grazie a tutte le persone con Sm che si sono messe in gioco, che con gli esperti hanno ‘istruito’ l’Intelligenza artificiale, hanno generato immagini potenti, capaci di smuovere attenzione e sentimenti”.

È un po’ questo il senso della Settimana nazionale: sensibilizzare e far conoscere una malattia che in Italia colpisce soprattutto i giovani e le donne con una diagnosi ogni tre ore. Per tale motivo un gran numero di monumenti in tutto il nostro Paese (grazie alle 98 sezioni presenti sul territorio), la notte del 30 maggio, si illumineranno di rosso, per accendere una luce di attenzione verso una malattia cronica e invalidante, che non è ancora stata sconfitta e che in Italia coinvolge più di 140mila persone.

PortrAIts, evento che gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del patrocinio del Comune di Genova e della Regione Liguria viaggerà ancora, per far arrivare lontano certi messaggi, abbracciando l’Italia e il mondo. E infatti, dopo Genova, PortrAIts sarà ospitata in altre città italiane: Bologna, Napoli, Torino, Varese e Vicenza. Inoltre, in accordo con Anci e Unpli, per i prossimi 12 mesi arriverà in altre regioni, in occasione di iniziative locali; sarà presente anche all’interno del G7-Inclusione e Disabilità, che si terrà in Umbria il 14, 15 e 16 ottobre 2024.

‘È con grande piacere che Regione Liguria accoglie questa mostra che ha lo scopo di sensibilizzare i cittadini sulla sclerosi multipla malattia infiammatoria autoimmunitaria che se non opportunamente diagnosticata e trattata può portare a esiti invalidanti con una scarsa qualità della vita. Come per molte altre malattie il miglior approccio è l’informazione, l’emersione anche di segni e sintomi meno frequenti può infatti evitare di sottovalutare e ritardare la diagnosi. Nella sua cura può giocare un ruolo strategico anche la ricerca finalizzata a sviluppare opportunità terapeutiche in grado di stabilizzare e cronicizzare il quadro clinico per garantire una vita normale a chi ne è affetto. Ringraziamo quindi gli amici di Aism per avere inserito Genova nel tour nazionale di questa mostra. Lo scopo dunque- dichiara Angelo Gratarola, Assessore Sanità Regione Liguria- non è parlare di sclerosi multipla solo tra addetti ai lavori o tra persone che ne sono coinvolte direttamente, ma aprirsi a tutta la cittadinanza per creare sensibilizzazione collettiva di una malattia che colpisce purtroppo la fascia giovanile e soprattutto di sesso femminile, una delle parti più vive e vitali della società’.

Tra le storie di questa Settimana nazionale, anche quella della ricerca sulla Sm, che proprio attraverso Fism è “made in Genova” ed è eccellenza e innovazione. Gli investimenti di Fism in Liguria, negli ultimi anni, sono stati di oltre 10 milioni di euro, sostenendo importanti progetti di ricerca con l’Università di Genova. Tra gli studi, quelli di risonanza magnetica nel campo della neuroriabilitazione che hanno dimostrato quanto un trattamento riabilitativo sia capace di indurre efficaci modificazioni strutturali e funzionali motorie a livello cerebrale, capaci di contrastare la progressione della malattia. Importantissimi gli studi sull’impiego delle cellule staminali, sia mesenchimali – arrivate alla sperimentazione sull’uomo – sia ematopoietiche con il trapianto autologo di cellule che ha aperto una nuova via per trattare le forme più aggressive di sclerosi multipla. Grazie alla collaborazione strutturata con il Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze materno-infantili (DINOGMI) dell’Università di Genova, i ricercatori di Fism hanno creato il Centro di ricerca per l’applicazione della risonanza magnetica allo studio della sclerosi multipla e malattie similari; grazie poi all’accordo tra Aism e Fism, con il Policlinico San Martino e l’Università di Genova, ci sono un nuovo Centro di Ricerca in Risonanza Magnetica per la Sclerosi multipla, dotato di un Tomografo a Risonanza Magnetica di fascia alta 3 tesla, acquistato da Fism, nuovi studi e nuove ricerche che daranno nuove risposte. Nasce a Genova, inoltre, la Scuola della Ricerca Riabilitativa per la Sm. Qui si trova il centro riabilitativo che è un modello in Europa.

In poche righe, ecco svelata un’altra storia: Aism e Fism sono al primo posto in Italia (terze nel mondo), tra gli enti finanziatori della ricerca sulla Sm: “Negli ultimi 5 anni Fism ha investito oltre 40 milioni di euro, che corrispondono all’80% degli investimenti privati della ricerca sulla Sm in Italia, attivando importanti collaborazioni internazionali”, ha spiegato Battaglia.

Ma non è ancora tutto. È genovese il numero verde di Aism (800.80.30.28), che offre informazioni corrette e aggiornate a chiunque senta il bisogno di una risposta attendibile e immediata ai propri dubbi sulla malattia e sulle problematiche collegate. Risponde un’équipe composta da neurologi, assistenti sociali, operatori della riabilitazione, consulenti legali, la segreteria.

Anche l’Osservatorio Sm e patologie correlate si trova a Genova, ed è lo strumento attraverso il quale Aism tutela la piena inclusione sociale delle persone, in ogni ambito possibile, esercitando un’azione costante di advocacy: dialoga e si confronta con le Istituzioni, con gli Enti di riferimento, con l’intera collettività. Promuove programmi e azioni concrete in grado di incidere sulle politiche sociali, sanitarie e socio-sanitarie. Ogni anno redige ‘Il Barometro della Sclerosi Multipla’, cioè la più grande raccolta di dati e informazioni che raccontano la realtà della Sm in Italia. Questo documento viene consegnato dal Presidente nazionale di Aism e dalle sezioni territoriali alle istituzioni durante la Giornata mondiale della Sm. Accadrà anche quest’anno. Nel consueto appuntamento a Roma, presso la sala della Regina alla Camera dei Deputati venerdì 31 maggio. Così alla fine, se qualcuno si chiedesse che cos’è la Settimana nazionale della Sm di Aism, la risposta potrebbe essere: è una settimana lunga, fitta di storie e di vita. È valore per tutti.

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A soli 14 anni coordinatore di un gruppo politico

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Roma – Il presente ed il futuro. Valentino Furina, giovanissimo rampollo di una antica famiglia di matrice Liberale, a soli 14 anni, ha aderito al PLI, assieme ad un gruppo di giovanissi, donne e uomini ed è stato eletto coordinatore della Gioventù liberale della Regione Lazio.

Ragazzo brillante e preparato con le idee molto chiare sui principi e i valori del partito e sull’attuale importanza del liberalesimo per migliorare le condizioni economiche e sociali dei singoli cittadini. “Di certo che saprà fare un buon lavoro”- dicono i Liberali maturi.

La Direzione Nazionale. all’unanimità, ha deciso di cooptarlo in Direzione come rappresentante della GIOVENTÙ LIBERALE ITALIANA.

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Protocollo di intesa fra Avviso pubblico ed Anci Sicilia

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Palermo – “La lotta alle infiltrazioni mafiose e alla corruzione negli enti locali impone l’attuazione di iniziative forti e puntuali con l’obiettivo di definire un impegno comune, superando le difficoltà di un quadro legislativo complesso e complicato che rappresenta il primo ostacolo da oltrepassare. L’incertezza normativa, infatti, può costituire un elemento che favorisce un terreno fertile a fenomeni di corruzione e alle infiltrazioni mafiose nei comuni.

Ritengo che una delle maggiori debolezze del sistema sia rappresentata dalla assenza di personale qualificato che presidi i diversi settori. Amministratori locali e dipendenti comunali, grazie alla profonda conoscenza del territorio, possono essere e devono essere, insieme alle altre Istituzioni, la vera barriera contro i condizionamenti della criminalità̀.” Questo il commento di Mario Emanuele Alvano, segretario generale dell’ANCI Sicilia, che questa mattina ha aperto i lavori del webinar “Le strategie di prevenzione e contrasto alle infiltrazioni mafiose negli enti locali: l’importanza di fare rete”, organizzato da ANCI Sicilia e Avviso Pubblico.“Oggi – ha aggiunto Paolo Amenta, presidente di ANCI Sicilia, che ha portato i saluti agli oltre 300 partecipanti al webinar – non vogliamo lanciare messaggi di facciata, ma vogliamo tracciare un percorso comune per combattere insieme le infiltrazioni mafiose, trovando strumenti ancora più adeguati e pianificando, in un clima di serena collaborazione, buone pratiche da attuare in difesa dei nostri territori e dei cittadini.

Proprio ieri, durante il Consiglio nazionale dell’ANCI, ho sottolineato come sia indispensabile la riforma del Testo Unico degli enti locali non solo per snellire gli iter burocratici ma anche per valorizzare l’autonomia e la specificità dei territori con l’obiettivo di evitare che le amministrazioni locali soccombano sotto il peso di norme e obblighi sempre più stringenti che non consentono, anche in questo specifico settore, di opporsi con determinazione alla criminalità organizzata. Credo che tutti noi abbiamo come obiettivo la democrazia e per muoverci insieme verso questo traguardo c’è sicuramente bisogno di una cabina di regia a livello regionale per coordinare nuovi interventi, anche attraverso il protocollo d’intesa che abbiamo sottoscritto questa mattina con Avviso Pubblico”. “L’idea – ha aggiunto Roberto Montà, presidente di Avviso Pubblico – è quella di stare in campo con strumenti adeguati, cercando sempre di più di rafforzare reti di legalità organizzata, attraverso alleanze istituzionali ma anche con il mondo dei sindacati, con le categorie economiche, gli ordini professionali e le categorie sociali. 

La rete di Avviso Pubblico, che ad oggi conta oltre 600 enti locali aderenti, mette in campo tutta la sua esperienza offrendo diverse opportunità per consentire agli Enti locali di governare al meglio. Dobbiamo presidiare di più i territori e riuscire ad operare meglio, in un contesto molto difficile come quello della Sicilia, creando condizioni e norme innovative per agevolare gli enti locali nella battaglia contro la criminalità̀ organizzata e la corruzione. Dobbiamo sicuramente rivedere alcuni strumenti normativi, rafforzare gli organici di alcune P.A. e rendere più̀ chiari alcuni adempimenti. A tal proposito noi mettiamo a disposizione degli amministratori e delle amministratrici locali la conoscenza del territorio e una banca dati con tutte le buone pratiche amministrative, suddivise per temi di interesse”.L’incontro ha fatto il punto sulla centralità del ruolo degli enti locali quali presidio per la difesa della democrazia e dello sviluppo economico contro la corruzione e le pratiche illegali innescate dalle organizzazioni criminali e mafiose. Sottolineata l’importanza di “Fare Rete” che ha come obiettivo quello di intercettare dati e riconoscere sul nascere possibili infiltrazioni.Durante il webinar è stato presentato un protocollo d’intesa tra l’Associazione dei comuni siciliani e l’Associazione Avviso Pubblico con l’obiettivo di sostenere gli enti locali nella lotta alla criminalità organizzata e alla corruzione promuovendo la cultura della legalità. 

Nello specifico, i firmatari dell’accordo, in vista della celebrazione della “Giornata nazionale della memoria e dell’impegno in ricordo delle vittime innocenti di tutte le mafie” che si svolgerà il prossimo 21 marzo a Trapani, si impegnano a promuovere, in collaborazione con i comuni del territorio, una serie iniziative di sensibilizzazione coinvolgendo le istituzioni, la stampa, gli esperti e alcuni dei familiari delle vittime innocenti delle mafie. Il protocollo prevede anche la realizzazione di percorsi di formazione per amministratori e dipendenti pubblici sulla legislazione antimafia e anticorruzione e sull’utilizzo dei beni confiscati alla mafia. All’incontro hanno preso parte, fra gli altri: Piergiorgio Morosini, presidente del Tribunale di Palermo, Antonello Cracolici, presidente della Commissione antimafia Sicilia, Vito Bonanno, segretario comunale di Alcamo, e Sandra Figliuolo.

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Turismo: patto Sicindustria/EEN e Regione per la competitività

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Palermo – Un’alleanza strategica per rafforzare il turismo e il tessuto imprenditoriale siciliano. È con questo obiettivo che oggi, nella sede degli industriali, in occasione dell’incontro su “La nuova disciplina delle strutture turistico-ricettive”, Sicindustria, partner di Enterprise Europe Network (EEN), ha firmato un protocollo d’intesa con l’Assessorato regionale al Turismo, allo Sport e allo Spettacolo al fine di sostenere la competitività e l’innovazione delle piccole e medie imprese del settore turistico dell’Isola. In particolare, grazie a questa intesa, saranno messi a disposizione strumenti e servizi mirati per incentivare la sostenibilità e la transizione digitale delle imprese siciliane.

Tra le iniziative previste figurano missioni internazionali, eventi fieristici, attività formative e una sezione dedicata sul sito istituzionale dell’Assessorato che offrirà informazioni e servizi utili alle aziende del comparto, rafforzando il legame tra istituzioni e imprese locali.L’evento ha visto la partecipazione del presidente di Sicindustria, Luigi Rizzolo; dell’assessore al Turismo della Regione siciliana, Elvira Amata; dell’assessore al Turismo della Città di Palermo, Alessandro Anello; e del presidente e CEO di Mangia’s, Marcello Mangia.

Un parterre istituzionale e imprenditoriale che ha sottolineato l’importanza della sinergia tra pubblico e privato per il rafforzamento dell’industria turistica siciliana.“Questo incontro – ha detto in apertura dei lavori il presidente Rizzolo – rappresenta un momento fondamentale per il futuro del settore. Essere qui, nella casa delle imprese, a presentare la nuova legge regionale sulle strutture turistico-ricettive, sottolinea l’importanza di un dialogo diretto tra istituzioni e imprese.

L’intesa firmata oggi con la Regione, nella nostra qualità di braccio operativo della Commissione europea in quanto partner di Enterprise Europe Network, ci permette di offrire alle aziende un supporto concreto per l’innovazione e l’espansione sui mercati internazionali. Il successo del turismo in Sicilia necessita di un ecosistema imprenditoriale forte e competitivo e oggi siamo un passo più vicini a questo obiettivo”.A conferma di questo percorso di crescita, i dati aggiornati sui flussi turistici comunicati dall’Osservatorio turistico della Regione siciliana evidenziano risultati incoraggianti: nel 2024, infatti, le presenze turistiche in Sicilia sono aumentate complessivamente dell’8,5% rispetto all’anno precedente, con un incremento significativo nel settore extra-alberghiero (+16,7%) e una crescita delle presenze straniere pari al +13,2%.

In particolare, un dato molto positivo riguarda i mesi non estivi (gennaio-marzo), che hanno registrato un aumento del 23%, segnale di una sempre maggiore destagionalizzazione del turismo nell’Isola. Inoltre, nei primi sei mesi del 2024, i siti culturali siciliani hanno registrato oltre 2 milioni di visitatori, con un incremento significativo rispetto allo stesso periodo del 2023. Ad esempio, la Valle dei Templi di Agrigento ha visto un aumento del 9,27% nelle visite, raggiungendo 489.122 ingressi e un incremento del 31% negli incassi. E con Agrigento Capitale della Cultura 2025 il richiamo internazionale della Sicilia è destinato a crescere ulteriormente.“Dati – ha sottolineato l’assessore Amata – che confermano un comparto vivo e dinamico in costante crescita a riprova dell’efficacia delle politiche di settore poste in essere dal governo regionale e del lavoro fatto in termini di individuazione dei mercati target e promozione della destinazione.

In merito poi a questa nuova legge regionale sulle strutture turistico-ricettive sono molto soddisfatta del risultato raggiunto grazie anche alla stretta sinergia avviata con le associazioni di categoria che hanno contribuito fattivamente alla stesura del testo normativo e sono fiera di farla conoscere il più possibile con iniziative come quella di oggi. Sono convinta che si tratti di norme di buon senso che rispondono alle esigenze del settore sotto diversi profili e che permetteranno di accrescere la competitività del settore turistico regionale grazie a un’offerta basata su un livello qualitativo ottimale dei servizi offerti a chi visiterà la nostra Isola.

Particolare attenzione, inoltre, è stata rivolta alla sicurezza e alle garanzie per proprietari e viaggiatori. Grazie al protocollo siglato oggi, infine, la collaborazione istituzionale tra Regione e Sicindustria/Enterprise Europe Network permetterà di valorizzare le piccole e medie imprese del settore turistico attraverso iniziative di informazione, sensibilizzazione e promozione”.La nuova legge regionale sulle strutture turistico-ricettiveLa nuova legge regionale di disciplina delle strutture turistico-ricettive siciliane, di iniziativa governativa, presenta diversi profili di novità rispetto al passato oltre ad avere il merito di aver riordinato la materia in un unico testo legislativo dopo oltre trent’anni dall’attuale normativa di riferimento.Oltre a importanti innovazioni sul sistema di classificazione delle strutture – e sulle relative verifiche per il rispetto dei requisiti – viene espressamente ribadito l’obbligo di dotarsi del Codice identificativo nazionale (Cin) e di esporlo non solo fisicamente all’esterno delle strutture (insegne, citofoni), ma anche sui siti web e in qualsiasi altra forma di pubblicità.

Vengono armonizzati i periodi di apertura e disciplinati anche gli obblighi di comunicazione dei flussi turistici per finalità statistiche, tramite il sistema Turist@t, secondo le prescrizioni impartite dall’Istat.Le funzioni di vigilanza, controllo e interdizione sulle strutture sono esercitate dal dipartimento regionale del Turismo e dai Comuni competenti per territorio, oltre che dal dipartimento delle infrastrutture, nei soli casi degli alloggi nautici diffusi, dei boat & breakfast e dei Marina resort.Dettagliato anche il sistema di sanzioni amministrative previste per le violazioni della norma.

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Direttore Responsabile: Giuseppe D'Onchia
Testata giornalistica: G. R. EXPRESS - Tribunale di Gela n° 188 / 2018 R.G.V.G.
Publiedit di Mangione & C. Sas - P.iva: 01492930852
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