Seguici su:

Dall'Italia e dal Mondo

Sclerosi multipla, in italia 1 diagnosi ogni 3 ore. Più a rischio giovani e donne

Pubblicato

il

Genova – A chi si chiede cosa sia la sclerosi multipla, malattia della quale oggi da Genova si lancia la settimana di sensibilizzazione, che culminerà nella sua Giornata mondiale il 30 maggio, la risposta è che è l’insieme di tante storie: sono almeno 140mila in Italia. Nessuna è una storia qualunque. Alcune sono diventate ritratti, o meglio ‘PortrAIts’, dell’open air exibit che Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) ha organizzato oggi in Largo Pertini a Genova, davanti a piazza De Ferrari. I PortrAIts appartengono ad Antonella, Ivan, Andrea, Cristina, Eleonora, Francesco, Giuseppe, Ileana, Nevio, Rachele. Ciascuno di loro ha svelato la parte più intima e fragile di sé, senza veli e con generosità all’Intelligenza Artificiale per renderla “visibile” a tutti e farla conoscere. Alle loro storie, presto se ne aggiungeranno altre, con altri racconti e altri vissuti, altri volti e nuove voci.

Sono loro, con le loro storie – insieme ai volontari, alle persone con Sclerosi multipla (Sm) e a tutti i loro famigliari, ai ricercatori, ai testimonial e a chi è impegnato quotidianamente a dare loro e garantire risposte e servizi – gli ambasciatori di questa Settimana Nazionale, che lo scorso anno ha avuto avvio da Roma.

Quest’anno parte da Genova il coinvolgente messaggio di sensibilizzazione su una malattia grave, cronica e invalidante, ancora troppo poco conosciuta: “Vogliamo lanciare la Settimana nazionale della Sm dalla città in cui si trova la sede nazionale di Aism e dal luogo da cui la ricerca innovativa e di eccellenza sulla Sm e malattie correlate parte per arrivare al mondo. Questa settimana nazionale oggi parte da Genova ma poi farà tappa in almeno altre sei città italiane e si concluderà nella sala Regina del Parlamento a Roma, insieme alle massime istituzioni italiane, il 31 maggio”. A parlare è il presidente di Fism, la Fondazione dell’Associazione italiana sclerosi multipla, volontario storico di Aism. Si chiama Mario Alberto Battaglia, ha iniziato l’impegno all’interno dell’Associazione quando era un giovane studente a Medicina: con la sua guida Fism condivide a livello internazionale i percorsi strategici e gli ambiti più promettenti della ricerca su cui investire e lavorare.

Con lui il presidente nazionale dell’Associazione, Francesco Vacca, che quando emozionato parla di PortrAIts, spiega come questa sia “una mostra che ha una forza comunicativa enorme, perché capace di svelare lati nascosti di questa malattia, costringendola a gettare la maschera. Grazie all’intelligenza artificiale sono stati svelati i sintomi invisibili della SM. E sono stati messi in mostra, letteralmente. Perché PortrAIts nasce con l’obiettivo di colmare la grande lacuna di conoscenza, e quindi di sensibilizzare, sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. È grazie a tutte le persone con Sm che si sono messe in gioco, che con gli esperti hanno ‘istruito’ l’Intelligenza artificiale, hanno generato immagini potenti, capaci di smuovere attenzione e sentimenti”.

È un po’ questo il senso della Settimana nazionale: sensibilizzare e far conoscere una malattia che in Italia colpisce soprattutto i giovani e le donne con una diagnosi ogni tre ore. Per tale motivo un gran numero di monumenti in tutto il nostro Paese (grazie alle 98 sezioni presenti sul territorio), la notte del 30 maggio, si illumineranno di rosso, per accendere una luce di attenzione verso una malattia cronica e invalidante, che non è ancora stata sconfitta e che in Italia coinvolge più di 140mila persone.

PortrAIts, evento che gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del patrocinio del Comune di Genova e della Regione Liguria viaggerà ancora, per far arrivare lontano certi messaggi, abbracciando l’Italia e il mondo. E infatti, dopo Genova, PortrAIts sarà ospitata in altre città italiane: Bologna, Napoli, Torino, Varese e Vicenza. Inoltre, in accordo con Anci e Unpli, per i prossimi 12 mesi arriverà in altre regioni, in occasione di iniziative locali; sarà presente anche all’interno del G7-Inclusione e Disabilità, che si terrà in Umbria il 14, 15 e 16 ottobre 2024.

‘È con grande piacere che Regione Liguria accoglie questa mostra che ha lo scopo di sensibilizzare i cittadini sulla sclerosi multipla malattia infiammatoria autoimmunitaria che se non opportunamente diagnosticata e trattata può portare a esiti invalidanti con una scarsa qualità della vita. Come per molte altre malattie il miglior approccio è l’informazione, l’emersione anche di segni e sintomi meno frequenti può infatti evitare di sottovalutare e ritardare la diagnosi. Nella sua cura può giocare un ruolo strategico anche la ricerca finalizzata a sviluppare opportunità terapeutiche in grado di stabilizzare e cronicizzare il quadro clinico per garantire una vita normale a chi ne è affetto. Ringraziamo quindi gli amici di Aism per avere inserito Genova nel tour nazionale di questa mostra. Lo scopo dunque- dichiara Angelo Gratarola, Assessore Sanità Regione Liguria- non è parlare di sclerosi multipla solo tra addetti ai lavori o tra persone che ne sono coinvolte direttamente, ma aprirsi a tutta la cittadinanza per creare sensibilizzazione collettiva di una malattia che colpisce purtroppo la fascia giovanile e soprattutto di sesso femminile, una delle parti più vive e vitali della società’.

Tra le storie di questa Settimana nazionale, anche quella della ricerca sulla Sm, che proprio attraverso Fism è “made in Genova” ed è eccellenza e innovazione. Gli investimenti di Fism in Liguria, negli ultimi anni, sono stati di oltre 10 milioni di euro, sostenendo importanti progetti di ricerca con l’Università di Genova. Tra gli studi, quelli di risonanza magnetica nel campo della neuroriabilitazione che hanno dimostrato quanto un trattamento riabilitativo sia capace di indurre efficaci modificazioni strutturali e funzionali motorie a livello cerebrale, capaci di contrastare la progressione della malattia. Importantissimi gli studi sull’impiego delle cellule staminali, sia mesenchimali – arrivate alla sperimentazione sull’uomo – sia ematopoietiche con il trapianto autologo di cellule che ha aperto una nuova via per trattare le forme più aggressive di sclerosi multipla. Grazie alla collaborazione strutturata con il Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze materno-infantili (DINOGMI) dell’Università di Genova, i ricercatori di Fism hanno creato il Centro di ricerca per l’applicazione della risonanza magnetica allo studio della sclerosi multipla e malattie similari; grazie poi all’accordo tra Aism e Fism, con il Policlinico San Martino e l’Università di Genova, ci sono un nuovo Centro di Ricerca in Risonanza Magnetica per la Sclerosi multipla, dotato di un Tomografo a Risonanza Magnetica di fascia alta 3 tesla, acquistato da Fism, nuovi studi e nuove ricerche che daranno nuove risposte. Nasce a Genova, inoltre, la Scuola della Ricerca Riabilitativa per la Sm. Qui si trova il centro riabilitativo che è un modello in Europa.

In poche righe, ecco svelata un’altra storia: Aism e Fism sono al primo posto in Italia (terze nel mondo), tra gli enti finanziatori della ricerca sulla Sm: “Negli ultimi 5 anni Fism ha investito oltre 40 milioni di euro, che corrispondono all’80% degli investimenti privati della ricerca sulla Sm in Italia, attivando importanti collaborazioni internazionali”, ha spiegato Battaglia.

Ma non è ancora tutto. È genovese il numero verde di Aism (800.80.30.28), che offre informazioni corrette e aggiornate a chiunque senta il bisogno di una risposta attendibile e immediata ai propri dubbi sulla malattia e sulle problematiche collegate. Risponde un’équipe composta da neurologi, assistenti sociali, operatori della riabilitazione, consulenti legali, la segreteria.

Anche l’Osservatorio Sm e patologie correlate si trova a Genova, ed è lo strumento attraverso il quale Aism tutela la piena inclusione sociale delle persone, in ogni ambito possibile, esercitando un’azione costante di advocacy: dialoga e si confronta con le Istituzioni, con gli Enti di riferimento, con l’intera collettività. Promuove programmi e azioni concrete in grado di incidere sulle politiche sociali, sanitarie e socio-sanitarie. Ogni anno redige ‘Il Barometro della Sclerosi Multipla’, cioè la più grande raccolta di dati e informazioni che raccontano la realtà della Sm in Italia. Questo documento viene consegnato dal Presidente nazionale di Aism e dalle sezioni territoriali alle istituzioni durante la Giornata mondiale della Sm. Accadrà anche quest’anno. Nel consueto appuntamento a Roma, presso la sala della Regina alla Camera dei Deputati venerdì 31 maggio. Così alla fine, se qualcuno si chiedesse che cos’è la Settimana nazionale della Sm di Aism, la risposta potrebbe essere: è una settimana lunga, fitta di storie e di vita. È valore per tutti.

clicca per commentare

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Dall'Italia e dal Mondo

“Il Made in Italy in Vetrina”

Pubblicato

il

Roma – L’eccellenza italiana trova casa nelle vetrine di tutta la Penisola grazie al concorso nazionale “Il Made in Italy in Vetrina”, promosso dall’Associazione Vetrinisti & Visual Europei e inserito ufficialmente tra le iniziative riconosciute dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy (MIMIT) per la Giornata Nazionale del Made in Italy, che si celebra ogni anno il 15 aprile.

Il progetto, completamente gratuito, si rivolge a Vetrinisti, Visual Merchandiser, Scuole di ogni ordine e grado, Commercianti e Artigiani, con l’obiettivo di valorizzare le eccellenze del Bel Paese attraverso l’estro creativo e la forza comunicativa delle vetrine.«Vogliamo rendere omaggio al Made in Italy partendo dal cuore pulsante dei nostri centri urbani: le vetrine» – afferma il Cav. Giuseppe Marco Pasquarella, Presidente dell’Associazione Vetrinisti & Visual Europei. «Ogni allestimento è un messaggio d’amore per l’Italia, un racconto visivo che unisce artigianato, commercio e bellezza.»Iscrizione e modalità di partecipazionePer partecipare inviare una email a vetrinistievisualeuropei@gmail.com, allegando:

Nome e cognome (oppure denominazione commerciale);

Indicazione dell’attività e data dell’allestimento (che dovrà restare visibile almeno fino al 16 aprile 2025);

 Indirizzo completo e contatti telefonici;

 Una o più foto in alta risoluzione dell’allestimento (preferibilmente in notturna e prive di riflessi) entro il 12 aprile 2025.Tema e regolamentoLe vetrine dovranno ispirarsi al tema della Primavera, con elementi decorativi che richiamino il Tricolore e celebrino il Made in Italy in tutte le sue forme.

Nessuna limitazione alle merceologie: potranno partecipare negozi di abbigliamento, casalinghi, gioiellerie, calzature, pasticcerie, bar, librerie, mobilifici, concessionari d’auto e tutte le altre attività non elencate.Centrale sarà l’elemento della creatività, inteso come motore di valorizzazione del patrimonio produttivo e culturale italiano.«Il nostro invito è rivolto a tutti, dai professionisti della Vetrina e del Visual ai giovani studenti delle scuole, perché crediamo che il Made in Italy vada raccontato con passione e immaginazione» – aggiunge Pasquarella.

 «Ogni vetrina sarà un piccolo palcoscenico della nostra identità nazionale.»La premiazioneI vincitori saranno premiati a Roma nel mese di maggio, in una cerimonia ufficiale (data da confermare) presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy.Un’occasione per celebrare con orgoglio il talento italiano con la capacità di raccontarlo con una semplice vetrina che, per l’occasione, diventa una vera e propria opera d’arte.

Continua a leggere

Dall'Italia e dal Mondo

Premio Internazionale “Livatino, Saetta, Costa” a Marisa Scivoletto

Pubblicato

il

Teramo – Prestigioso riconoscimento conferito alla Prof.ssa Marisa Scivoletto, insignita del 33° Premio Internazionale “Livatino, Saetta, Costa” per la legalità e l’impegno sociale.

La cerimonia di premiazione si è svolta a Teramo, in un’atmosfera solenne e partecipata, alla presenza di illustri autorità civili e militari, tra cui il Prefetto, il Questore, il Vescovo della Diocesi locale e il Sindaco, Gianguido D’Alberto.Il premio è stato attribuito alla Prof.essa Scivoletto dal Comitato Spontaneo Antimafia “Livatino, Saetta, Costa” in virtù del suo “alto impegno professionale e sociale, avulso da compromessi e sempre dedito all’attenzione dei bisogni e al rispetto della dignità umana, che pone al primo posto nelle scelte pedagogiche e operative”.

Sono stati 20 gli attestati consegnati tra insegnanti, medici, familiari di vittime della mafia, insegnanti, sacerdoti e professionisti.Marisa Scivoletto, insegnante di Religione presso l’Istituto “Principi Grimaldi” di Modica, si distingue per il suo instancabile impegno nel campo dell’educazione e del sociale. Da oltre 30 anni, dedica la sua passione e le sue energie allo scautismo, contribuendo alla formazione di giovani cittadini responsabili e consapevoli. Inoltre, ricopre un ruolo di rilievo nella segreteria nazionale dello Snadir, il sindacato autonomo degli insegnanti di religione, dove si batte per la tutela dei diritti dei lavoratori e per la valorizzazione del ruolo dell’insegnante di religione nella scuola italiana.

Questo prestigioso riconoscimento rappresenta un tributo al suo impegno costante e alla sua dedizione nel promuovere i valori della legalità, della solidarietà e del rispetto reciproco. La comunità modicana si congratula con la Professoressa Scivoletto per questo importante traguardo, che testimonia il suo prezioso contributo alla crescita culturale e sociale del territorio.

Continua a leggere

Dall'Italia e dal Mondo

Turismo in crescita per la destinazione turistica unica Enjoy Barocco

Pubblicato

il

Ragusa – Il nuovo rapporto turistico di marzo 2025, redatto dall’Osservatorio dello Sviluppo Locale Enjoy Barocco, conferma il grande interesse per la destinazione turistica unica che racchiude i territori del GAL Terra Barocca, ovvero i Comuni di Ragusa, Modica, Scicli, Ispica e Santa Croce Camerina. Tra i dati più incisivi spicca l’incremento medio del 5,8% della domanda per soggiorni estivi, con picchi di prenotazione nelle prime settimane di agosto, in particolare per check-in il 09 e il 16 per la domanda nazionale.

Dal report, che sarà presentato nel dettaglio e in anteprima sabato 29 marzo al convegno sulle destinazioni turistiche promosso dal GAL Terra Barocca all’auditorium Floridia di Modica, emergono inoltre dinamiche interessanti nei flussi turistici internazionali: la domanda potenziale del mercato statunitense, seppur al momento in leggera flessione rispetto al 2024, conferma la sua leadership con una permanenza media in crescita e andamento simile sembra mostrare il turismo tedesco.

Questi dati, insieme all’aumento significativo delle ricerche da parte dei nuclei familiari – che ora rappresentano il 38% delle prenotazioni – evidenziano come la destinazione turistica unica Enjoy Barocco si stia consolidando come meta family-friendly. La fonte dati è Lybra Destination, che analizza in tempo reale i dati delle ricerche di pernottamento di un campione significativo di strutture alberghiere ed extralberghiere del territorio. Se ne parlerà durante le varie sessioni del convegno previsto a Modica favorendo il confronto tra istituzioni, operatori ed esperti del settore.

Tra i relatori della prima sessione spiccano nomi di rilievo come Giovanni Battaiola, presidente di Trentino Marketing, Bruno Bertero, direttore generale dell’Ente Turismo Langhe Monferrato Roero, Francesco Tapinassi, direttore Toscana Promozione Turistica, Claudio Dell’Accio, presidente dell’Associazione Italiana Destination Manager, Federica Montaguti, ricercatrice senior presso il Ciset dell’Università Cà Foscari, e Andrew Agius Muscat, segretario generale della Mediterranean Tourism Foundation. A seguire una sessione dedicata proprio ad Enjoy Barocco e alle attività svolte. Nella sessione pomeridiana, il confronto si concentrerà sulle Destination Management Organization (DMO) con i rappresentanti delle varie Dmo siciliane. Il dibattito, che vedrà anche interventi nell’ambito della “Turismo e sviluppo locale”, si concluderà con l’intervento degli assessori regionali Elvira Amata e Salvatore Barbagallo.

Le DMO rappresentano oggi strumenti essenziali per la promozione e la governance turistica, capaci di coordinare attori pubblici e privati per valorizzare il patrimonio artistico, paesaggistico ed enogastronomico della nostra regione. Queste organizzazioni non solo facilitano la definizione di strategie integrate di marketing territoriale, ma favoriscono anche l’adozione di innovazioni tecnologiche e la sostenibilità, trasformando il potenziale turistico in un motore di sviluppo economico e culturale.

Continua a leggere

Più letti

Direttore Responsabile: Giuseppe D'Onchia
Testata giornalistica: G. R. EXPRESS - Tribunale di Gela n° 188 / 2018 R.G.V.G.
Publiedit di Mangione & C. Sas - P.iva: 01492930852
Pubblicità