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Obbligatorio in Sicilia screening neonatale per atrofia muscolare spinale

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Obbligatorio anche in Sicilia lo screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.


E’ stata approvata dall’Ars, la legge M5S, che porta la firma dell’on. Antonio de Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari, trovando anche consenso unanime a sala d’Ercole.


È il traguardo – dice Antonio De Luca, – di un percorso di civiltà che può salvare diverse vite e dare ai bambini che sono affetti da questa patologia una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto a una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare, camminare, deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90% dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“Quaranta nati l’anno con questa malattia – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro se effettuato in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se ha tutte le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge approvata oggi – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si stanno muovendo in tal senso.
La Sicilia grazie a questa legge sarà tra le prime in Italia a eseguire questo tipo di screening in attesa che lo Stato lo inserisca tra i Lea e quindi tra gli screening obbligatori su tutto il territorio nazionale. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato sanità, confido che saremo presto operativi. Ringrazio i componenti della commissione e l’aula per l’approvazione unanime che ha portato a questo importantissimo traguardo”.
“Quest’approvazione – dice Carlo Gilistro, componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.


La Sicilia grazie a questa legge sarà tra le prime in Italia a eseguire questo tipo di screening in attesa che lo Stato lo inserisca tra i Lea e quindi tra gli screening obbligatori su tutto il territorio nazionale. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato sanità, confido che saremo presto operativi. Ringrazio i componenti della commissione e l’aula per l’approvazione unanime che ha portato a questo importantissimo traguardo”.
“Quest’approvazione – dice Carlo Gilistro, componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

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“Nontiscordardimé”,“La scuola si fa bella, al Liceo Vittorini

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Il liceo Vittorini aderisce all’evento “Nontiscordardimé” “La scuola si fa bella” giornata di volontariato ambientale indetta da Legambiente, finalizzata a sensibilizzare gli studenti al rispetto dell’ambiente, alla cura del nostro Pianeta, a promuovere la pace nel mondo.

La Dirigente Scolastica e il Senatore della Repubblica Pietro Lorefice hanno visitato i locali della scuola, aula per aula, scoprendo nella diversità delle attività presentate da tutte le classi le capacità creative dei nostri alunni, che si sono divertiti ad imparare disegnando, traducendo o creando slogan in varie lingue: dall’inglese, dal francese allo spagnolo; traendo spunti e riflessioni sull’importanza del diritto all’istruzione dalla attività di cineforum o sperimentando la scrittura creativa dalle Odi di Parini “La salubrità dell’aria”, dal De rerum natura di Lucrezio o dalle Georgiche di Virgilio, autori che già nell’antichità avevano sostenuto concetti ancora attuali come appunto il rispetto della Natura, “la Natura creatrix e l’Homo artifex”, dell’elogio dell’uomo Felix come emblema dell’agricoltore del culto di Cerere, il cui simbolo della spiga rappresenta la fertilità, la prosperità, la vita.

Un’occasione per trasformare le aule in laboratorio di arte e decorare le pareti con dipinti o cartelloni o porte sul tema della sostenibilità, per realizzare librerie con materiali riciclati o tracciare nel corridoio la via della bellezza, con opere artistiche famose, per stimolare i nostri giovani a tracciare la via del cambiamento, del rispetto del Pianeta e della pace. E proprio per rappresentare la pace, oltre ai diversi murales e dipinti, nel Giardino dell’Inclusività è stato piantato un albero di Ulivo, ma anche un Melograno, simbolo di abbondanza e il Mandorlo, simbolo della primavera. In questo turbinio di colori, di pensieri, di voci, di parole non è mancata la musica per esprimere la gioia di stare insieme, di scoprire che il Mondo può cambiare solo se tutti percorriamo la stessa strada per renderlo un locus amoenus.

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Maida e Ristagno non mollano: terzo sit-in sulla Sp 11

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Niscemi – Giuseppe Maida e Rosario Ristagno, gli irriducibili cittadini impegnati nelle lotte sociali, non mollano sul tema della strada provinciale 11, costata la vita a tanti giovani. La magistratura ha già agito ma i due cittadini restano a presidio per temere i fari accesi sulla strada della morte.

Terzo sit in nell’area di servizio sulla SP 11 Domenica 30 marzo 2025dalle ore 8:00 alle ore 19:00.

È agghiacciante scoprire che il giovane Alex Di Pasquale, il 18 luglio 2024 al ritorno dal lavoro e , Chiara Nanfaro, mamma premurosa che, il 28 gennaio 2025 mentre accompagna i 3 figli a scuola, abbiano in comune un destino crudele che cambierà per sempre l’ esistenza di due normali e tranquille famiglie.Alex dopo tre giorni di sofferenze si spegne all’ ospedale di Gela e , a soli 6 mesi di distanza, la famiglia Pitino vede svanire, in un attimo, la vita della loro vivacissima figlia Aurora, di soli 9 anni.

“Tra le cause dei due incidenti autonomi l’ impatto delle loro auto , mentre percorrevano lo stesso tratto, sullo stesso maledetto muro di cemento – scrivono Maida e Ristagno – Dopo questa immane tragedia come possono gli organi preposti rimanere ancora indifferenti? Dopo la dolorosa perdita della piccola Aurora, perché non si attivano concretamente per mettere in sicurezza l’ intera strada?

Noi e la comunità niscemese non ci fermeremo con altri sit-in, marce per la vita – dicono Giuseppe Maida e Rosario Ristagno – ed incontri a Roma con il Ministro delle infrastrutture e, se necessario, anche con il nostro presidente della Repubblica . Siamo più che mai determinati a far mettere in sicurezza la strada maledetta che ha falciato troppe vite ed ha provocato tanto dolore. Non vogliamo più aspettare!

Ringraziamo il Prefetto, Chiara Armenia per aver celermente riunito il 25 le istituzioni interessate affinché venga messa in sicurezza la SP 11, accettando di fatto le tutte le nostre proposte tecniche. Grazie a il Vescovo Mario Russotto per la sua attenzione e sensibilità affinché venga risolto il problema”.

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‘Colori & Dolci: un pomeriggio di arte e sapori’, il progetto di Arci Le Nuvole

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Si chiama ‘Colori & Dolci: un pomeriggio di arte e sapori”, l’evento per colorare il quartiere e deliziare il palato, promosso da ARCI Le Nuvole nell’ambito del progetto “Piccoli semi di cittadinanza”, un progetto che nasce per ridurre la mancanza di servizi per la primissima infanzia nel sud della provincia di Caltanissetta.

Un’occasione speciale di creatività, condivisione e incontro tra generazioni: lunedì 7 aprile, dalle 16:30 alle 18:30, il Circolo ARCI Le Nuvole di Gela organizza l’evento “Colori & Dolci: un pomeriggio di arte e sapori”, un’iniziativa dedicata a bambini, famiglie e abitanti del quartiere. L’evento si inserisce nell’ambito del progetto Piccoli semi di cittadinanza, selezionato da Con i Bambini nell’ambito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile.L’incontro si svolgerà presso i locali del Circolo ARCI Le Nuvole, in via Maurizio Ascoli 30, e avrà l’obiettivo di promuovere la socializzazione, valorizzare la creatività dei più piccoli e le abilità culinarie delle mamme, oltre a favorire uno scambio intergenerazionale e culturale.

Un programma all’insegna della creatività e del gustoL’evento prevede attività coinvolgenti per grandi e piccoli:- Laboratorio di pittura collettiva per bambiniI piccoli partecipanti potranno dare libero sfogo alla loro fantasia con la creazione di piccoli murales su cartone, ispirati al tema La natura che vorrei. Le opere realizzate saranno successivamente esposte presso il Circolo, trasformando l’arte in un messaggio di speranza e bellezza per il quartiere.

Concorso di torte fatte in casa per le mammeUn’occasione per esprimere la propria creatività anche attraverso la cucina: le mamme (e chiunque voglia mettersi in gioco) parteciperanno a un concorso di torte ispirato al tema Dolcezza del quartiere. Una giuria composta da bambini, volontari del circolo e un pasticcere locale valuterà le creazioni in base a gusto, creatività e presentazione, assegnando un riconoscimento simbolico alle migliori.Il progetto è stato selezionato da Con i Bambini nell’ambito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile. Il Fondo nasce da un’intesa tra le Fondazioni di origine bancaria rappresentate da Acri, il Forum Nazionale del Terzo Settore e il Governo.

Sostiene interventi finalizzati a rimuovere gli ostacoli di natura economica, sociale e culturale che impediscono la piena fruizione dei processi educativi da parte dei minori. Per attuare i programmi del Fondo, a giugno 2016 è nata l’impresa sociale Con i Bambini, organizzazione senza scopo di lucro interamente partecipata dalla Fondazione CON IL SUD.

Merenda collettiva e premiazioniIl pomeriggio si concluderà con una merenda condivisa, durante la quale si potranno assaggiare le torte in gara e degustare bevande come tè e succhi di frutta. Saranno inoltre esposte le opere d’arte dei bambini e consegnati i premi per i partecipanti ai laboratori e al concorso di dolci.Un’iniziativa di comunità“Colori & Dolci” non è solo un evento, ma un’opportunità per rafforzare i legami tra famiglie, creare nuove connessioni tra generazioni e rendere il quartiere un luogo più accogliente e partecipato. Il Circolo ARCI Le Nuvole invita tutti a prendere parte a questo pomeriggio di festa, condivisione e creatività.Il progetto Piccoli Semi di Cittadinanza è stato realizzato grazie a una rete composta da Comuni, Istituzioni scolastiche ed Enti del terzo settore per incrementare i servizi e rendere accessibili i servizi per la primissima infanzia da parte delle famiglie nelle città coinvolte: Gela, Butera, Mazzarino e Riesi.

Grazie al progetto, gli istituti scolastici potranno ospitare 120 bambini in più rispetto a quelli già iscritti. Sarà potenziato il servizio di micro-nido di Riesi e realizzati sedici laboratori pensati per rafforzare il percorso educativo dei bambini.

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Direttore Responsabile: Giuseppe D'Onchia
Testata giornalistica: G. R. EXPRESS - Tribunale di Gela n° 188 / 2018 R.G.V.G.
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