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Atrofia Muscolare Spinale: via allo screening neonatale in Sicilia

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Palermo – Parte in Sicilia lo screening obbligatorio neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara e invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni, portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

L’assessorato regionale della Salute ha emanato il decreto attuativo della legge M5S, primo firmatario il capogruppo Antonio De Luca, approvata dall’Ars lo scorso gennaio.
Il decreto individua la rete clinico-assistenziale dei centri che dovranno dotarsi di percorsi diagnostici terapeutici che regolamentino nel dettaglio le varie fasi del percorso assistenziale e le modalità di attuazione dello screening.

Queste prevedono che il prelievo su cartoncino (dried blood spot) per lo screening venga eseguito dal punto nascita contestualmente a quello dello screening neonatale esteso tra le 48 e le 72 ore di vita del neonato e venga inviato ai centri regionali dello screening neonatale esteso: Civico di Palermo e Policlinico di Catania. In caso di risultato positivo, è prevista l’esecuzione di un retest a partire dall’estrazione del DNA da altro spot dello stesso cartoncino. Se il retest dovesse confermare la positività alla SMA, viene attivata la rete assistenziale geograficamente di riferimento (Arnas Civico Di Cristina di Palermo e Policlinico di Catania), che eseguirà il test molecolare di secondo livello e, in caso di ulteriore positività, il neonato sarà trasferito al centro di riferimento presso il Policlinico di Messina per la presa in carico e il trattamento farmacologico o, successivamente, in base alle condizioni del neonato, ad altri centri della rete clinico-assistenziale.


L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare, camminare, deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti da SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90% dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.


“Lo screening – dice Antonio De Luca – può salvare diverse vite e dare ai bambini che sono affetti da questa patologia una vita normale o quasi, grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo, si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni, è infatti cruciale: prima viene fatto il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto a un intervento tardivo.”

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Gela nello spot spagnolo di McDonald’s

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Madrid – C’e’ il cuore di Gela nello spot del nuovo panino di McDonald’s pubblicato oggi in Spagna. Un insegnate di Gela che presta la sua idea ed immagine e scorci della città.

Da qualche ora, in tutta la Spagna, è partita la nuova campagna pubblicitaria di McDonald’s, visibile sia in rete che sui maxi schermi delle principali città del Paese. Il nuovo spot parla siciliano. Avrà infatti suscitato stupore soprattutto tra gli italiani all’estero, i siciliani in particolare, che nel video compare Gela.

Perché il volto scelto per rappresentare questa nuova campagna pubblicitaria di lancio del nuovo panino “McExtreme Tutti Pepperoni” è quello di Carmelo Averna, 38 anni, orginario di Gela, da oltre un decennio docente nelle scuole spagnole. Lo spot visibile sui canali social ufficiali di Mc Spagna (246 mila follower solo su instagram) e su youtube, in due versioni (una più breve ed un’altra più lunga) presenta il nuovo panino preparato dalla mamma del gelese Carmelo Averna nelle cucine spagnole di uno dei centinaia di punti McDonald che lo assaggia giudicandolo “molto buono” poco prima di incontrare la mamma e scoprire che a prepararlo è stato lei stessa.

“Per gli italiani la cucina è sacra. Quindi, per convincerli che è “sorprendentemente italiano”, siamo andati a cercare quella ricetta a cui nessuno di loro ha saputo resistere”, si legge nella descrizione dello spot. Una troupe spagnola infatti nei giorni scorsi è stata ospite in città per raccogliere le immagini della città ed immergersi nei profumi della sua cttà.Un breve video in cui grazie alle parole di Carmelo Averna traspare la delicatezza e l’autenticità del suo legame con la sua infanzia trascorsa a Gela, tra profumi, tradizioni e sapori che ancora oggi porta nel cuore.

Averna infatti non è un attore, ma un insegnante che in questo video incarna i valori di autenticità e vicinanza, sempre più centrali nella comunicazione moderna. A rendere il tutto ancora più emozionante, alcune immagini dello spot mostrano scorci suggestivi proprio della città siciliana, il mare, le stradine assolate, i volti delle persone. Un omaggio inaspettato, ma potente, che ha emozionato i cittadini gelesi e l’intera comunità italiana in Spagna. La campagna non si limita a promuovere un nuovo panino, ma diventa un vero e proprio racconto di identità, appartenenza e integrazione della Sicilia.

McDonald’s ha scelto una narrazione in cui tanti emigrati italiani possono riconoscersi: partire, cercare fortuna altrove, ma senza mai dimenticare da dove si viene. La notizia, che sta iniziando a girare anche a Gela, ha suscitato entusiasmo per questa campagna che restituisce dignità e bellezza al concetto di radici, dimostrando come l’identità possa viaggiare con noi, ovunque si vada.

Una bella notizia per la Gela che si candida nel mondo del turismo.

https://www.instagram.com/reel/DIs3c7NgGGC/?igsh=MXJidTh1dzI0NXJhMg==

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L’eredità del Papa alla Sicilia: l’invito a guardare ai più fragili

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Con profonda commozione e sincero cordoglio, la Regione Siciliana si unisce al dolore della Chiesa cattolica per la scomparsa del Papa.

La notizia della sua morte ci colpisce nel cuore. Francesco è stato una guida spirituale illuminata, un faro di speranza, giustizia e umanità in un tempo segnato da divisioni, sofferenze, guerre e disuguaglianze. Con il suo magistero, ha saputo parlare a tutti, credenti e non, con parole semplici e gesti forti, capaci di risvegliare le coscienze e indicare la via del bene comune.

Alla Sicilia, terra che ha amato e visitato, lascia un’eredità preziosa: l’invito a guardare ai più fragili, ad accogliere con misericordia, a costruire una società più giusta e solidale. Che il Signore lo accolga nella pace eterna e che il suo esempio continui a ispirare le nostre comunità.

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Il siciliano Leoluca Pollara nuovo Coordinatore Nazionale del comparto Giovani dell’AIC

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E’ siciliano il nuovo Coordinatore Nazionale del comparto Giovani dell’AIC. Lo ha nominato all’unanimità la Giunta Esecutiva dell’Associazione Italiana Coltivatori (AIC) . Si tratta di Leoluca Pollara un professionista proiettato nel futuro del settore agricolo, in un momento in cui il ricambio generazionale rappresenta una delle sfide più urgenti e strategiche per l’agricoltura italiana ed europea. 

Siciliano, due figlie, laureato in Economia Aziendale, è cresciuto a Corleone, in provincia di Palermo, dove sin da bambino si appassiona all’agricoltura grazie alla famiglia che gestisce da ben quattro generazioni l’azienda Principe di Corleone. Qui Leoluca Pollara ricopre il ruolo di Responsabile Marketing e Vendite di una realtà presente in ben 25 paesi esteri. Dal 2012 al 2014 è stato anche membro del CDA del Consorzio Sviluppo e Legalità che gestisce i beni confiscati alla Mafia della Provincia di Palermo.

È un onore assumere questo incarico e poter rappresentare le istanze dei giovani agricoltori italiani. – ha dichiarato Leoluca Pollara in occasione della presentazione ufficiale – Il mio obiettivo è rafforzare il dialogo tra le nuove generazioni e le Istituzioni, incentivando politiche che sostengano il settore agricolo e ne garantiscano la competitività nel lungo periodo”.

La scelta dell’imprenditore vitivinicolo si inserisce nel quadro della strategia promossa da AIC, volta a incoraggiare le nuove generazioni a investire nei lavori della terra, restituendo centralità alla campagna non solo come scelta di vita, ma come terreno fertile per fare impresa e innovare, nel solco degli obiettivi dell’Agenda 2030.

Il Presidente nazionale dell’AIC, Giuseppino Santoianni, ha espresso piena soddisfazione per la nomina, sottolineando l’impegno dell’Associazione verso le nuove generazioni: “Il ricambio generazionale è una delle sfide più importanti per l’agricoltura italiana ed europea. Sostenere i giovani agricoltori significa investire nel futuro del settore. Con la guida di Leoluca Pollara, il comparto Giovani dell’AIC potrà sviluppare nuove progettualità in grado di rispondere ai numerosi cambiamenti del mercato e alle esigenze di una nuova generazione di imprenditori agricoli. Da aicnazionale.it

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