Seguici su:

Dall'Italia e dal Mondo

SLA, disponibile in Italia prima formulazione orodispersibile di Riluzolo

Pubblicato

il

Roma – Quasi 8 persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) su 10 hanno difficoltà ad alimentarsi a causa della disfagia, una condizione che incide sulla capacità di deglutire cibi solidi e liquidi e che, in quasi 7 casi su 10, compromette l’aderenza terapeutica, limitando anche l’autonomia

personale. Per rispondere ai bisogni dei pazienti è oggi rimborsata anche in Italia la prima formulazione orodispersibile di riluzolo, l’unica terapia ad oggi approvata nel nostro Paese per rallentare la progressione della malattia. Il nuovo trattamento di Zambon consiste in una sottile pellicola da sciogliere sopra la lingua senza acqua e senza necessità di sforzo muscolare da parte del paziente ed è così in grado di assicurare l’assunzione della dose precisa del principio attivo.

Attualmente oltre 1 paziente con disfagia su 2 frantuma le proprie compresse per poterle inghiottire, una pratica che può portare ad assumere fino al 42% di principio attivo in meno, compromettendo pesantemente l’efficacia del trattamento. “La disfagia condiziona la vita delle persone con la SLA- commenta il professore Adriano Chiò, Università degli Studi di Torino e direttore S.C. Neurologia 1, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino- alle ripercussioni psicologiche e sociali del non poter più mangiare come un tempo, si aggiungono anche quelle sull’aderenza al trattamento. I dati di un’indagine condotta sui pazienti europei, inclusi alcuni italiani, rivelano come in circa 7 casi su 10 la difficoltà di deglutire abbia portato a rinunciare o a ritardare l’assunzione della terapia quotidiana. È quindi chiara la portata della formulazione orodispersibile di riluzolo: potrà favorire l’assunzione della terapia evitando di dover frantumare le compresse e rischiando quindi una perdita di principio attivo, con effetti positivi sia sull’aderenza al trattamento, sia sull’autonomia dei pazienti”.

Nel nostro Paese la SLA, una malattia neurodegenerativa rara e progressiva, colpisce più di 6mila persone 5 e si stima che ogni anno si registrino circa 2mila nuovi casi. “La SLA colpisce i motoneuroni- spiega Vincenzo Silani, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano a Milano- ossia le cellule nervose della corteccia motoria e del midollo spinale responsabili dei movimenti della muscolatura scheletrica volontaria, portando ad una progressiva paralisi. Ciò influisce fortemente sull’autonomia dei pazienti che devono fare progressivamente affidamento sui propri caregiver anche per quanto riguarda l’assunzione della terapia. La disponibilità di una formulazione orodispersibile di riluzolo ha un significato molto importante nella gestione della SLA, perché consente alla persona, soprattutto dalle prime fasi della malattia, di avere una maggiore autonomia nell’assunzione dell’unico farmaco ad oggi approvato dalle autorità per la terapia. Siamo infatti di fronte a una malattia con un forte impatto sia per il paziente, sia per tutti coloro che lo circondano, costretti ad affrontare un pesante carico emotivo e sociale”.

Le patologie del Sistema Nervoso Centrale sono una delle aree della ricerca scientifica di Zambon, multinazionale farmaceutica nata a Vicenza nel 1906 e presente ora in 23 Paesi tra Europa, America e Asia. “Coerentemente con la nostra vision ‘Innovating cure & care to make patients’ lives better’ supportiamo le persone nella loro esperienza di malattia facendo leva sui progressi scientifici. Sappiamo- afferma Rossella Balsamo, Medical Director Zambon Italia e Svizzera- che la Sclerosi Laterale Amiotrofica ha un impatto a 360 gradi sulla vita dei pazienti, influendo fortemente anche sull’indipendenza individuale. Siamo dunque particolarmente orgogliosi di poter mettere a disposizione anche della comunità SLA italiana una nuova formulazione terapeutica che la persona può assumere più facilmente e che comporta effetti positivi sia sull’aderenza terapeutica, sia sulla qualità di vita.

clicca per commentare

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Dall'Italia e dal Mondo

L’Ucsi al 16° Festival del Mediterraneo

Pubblicato

il

OTRANTO – “Un’alleanza forte tra tutti i giornalisti dei Paesi del Mediterraneo per ribadire la condanna agli attacchi al diritto di cronaca. Sicurezza, diversità, dialogo e pace. Con queste parole pronunciate dal giornalista Salvatore Di Salvo, segretario nazionale Ucsi all’apertura alla 16ma edizione del Festival Giornalisti del Mediterraneo, un appuntamento che quest’anno, come in passato, vede migliaia di persone presenti a Largo Porta Alfonsina per assistere a quattro serate di dialogo, confronto e ascolto la cui direzione è stata curata dal giornalista Tommaso Forte.

 Al  panel, moderato dal giornalista Paolo Di Giannantonio, dal titolo “Giornalismo, deontologia e democrazia al servizio dei cittadini” hanno partecipato  il presidente Ucsi Vincenzo Varagona, la giornalista di Mediaset Maria Luisa Sgobba, vice presidente nazionale dell’Ucsi,  l’autore televisivo Alessandro Banfi, il giornalista Andrea De Angelis di Vatican News  e il giornalista di Rai Parlamento Renato Piccoli, socio Ucsi e curatore insieme a Giuseppe Delle Cave del position paper “Oltre le 5W, 5M per un giornalismo responsabile. Perché e come i giornalisti sono chiamati a fare di più (“More”)”. Al lavoro di stesura hanno partecipato Naike Monique Borgo, Roberta Carlucci, Serena Queirolo, Julija Cotic, Federica Gentile Luca Antonio Ciciriello, Lucandrea Massaro, Andrea Cuminatto, Fabio Massimo Mattoni Eugenio Montesano. Negli interventi il presidente Vincenzo Varagona ha sottolineato l’importanza di “ascoltare con l’orecchio del cuore, come richiamato da papa Francesco, e mettere al centro la persona. Crediamo nell’esperienza del “Giornalismo costruttivo” e di quello comunitario dei media diocesani.


Mettiamo insieme i giornalisti di buona volontà e diamo un orizzonte ai giovani”. Per uscire dall’empasse, l’Ucsi ha chiesto agli organizzatori del Festival del Giornalismo del Mediterrano la collaborazione di tutti. Un manifesto da condividere con la cittadinanza per uh informazione al servizio della democrazia. L’idea capire cosa si può fare di più. E’ partire dalla cinque “M” (more), di più in Inglese.  Poi l’intervento di Alessandro Banfi e Maria Luisa Sgobba che sottolinea l’impegno dei giovani con la Scuola di Assisi, una palestra formativa per i giovani che si affacciano al mondo del giornalismo. Il giornalista di Rai Parlamento Renato Piccoli sottolinea che “Non si può raccontare senza domandare e senza ricercare. Senza un giornalista che si dedica all’approfondimento non esiste una redazione. Definire privilegi tutele e diritti che spettano ai giornalisti significa imbavagliare la democrazia. Non si può scrivere stando incollati alle proprie sedie”.

Continua a leggere

Dall'Italia e dal Mondo

Castello Donnafugata: i conti in tasca al Comune

Pubblicato

il

Ragusa – Il Comune di Ragusa ha pubblicato un bando per la gestione del Castello di Donnafugata e si alza il polverone. Una vera e propria levata di scudi della politica.

Oggi prende la parola il consigliere comunale della lista Generazione, Gaetano Mauro, a
tornare sull’argomento pubblicando i conti in tasca al Comune capoluogo.

“È davvero imperscrutabile il motivo per cui il Comune di Ragusa, pur guadagnando 300 mila euro l’anno dalla gestione in house del Castello di Donnafugata, debba svenderlo a un privato per 2500 euro al mese, come neanche una casa di villeggiatura a Marina di Ragusa.

“Il Castello di Donnafugata incassa in un anno 623 mila euro di biglietti di
ingresso, cui si aggiungono altri 17 mila euro per matrimoni, banchetti,
servizi fotografici e simili, per un totale di 640 mila euro di incassi annui per il Comune -spiega Gaetano Mauro alla luce della documentazione ufficiale fornita dal Comune di Ragusa a seguito di uno specifico accesso agli atti.
È chiaro che l’Ente pubblico, per mantenere l’apertura del sito culturale,
debba sostenere delle spese. E quanto costa al Comune il Castello? 385
mila euro l’anno.
Basta fare una semplice sottrazione, ovvero 640 mila euro di incassi, meno
385 mila euro di spese, per scoprire che il Comune ha utili dalla gestione
del Castello di Donnafugata per 255 mila euro l’anno, che diviso 12 mesi
fa 21 mila euro al mese.
Bene, il sindaco Cassì vuole svendere il Castello a 2500 euro al mese a un
privato che non correrà nessun rischio di impresa, e che si aggiudicherà la
gestione del Castello per i prossimi 10 anni rinnovabili per altri 10.
La misura è colma. Chiediamo al sindaco Cassì di ritirare questo bando”

“Il partenariato speciale pubblico-privato – spiega il sindavo Peppe Cassì – prevede che ‘il partner privato non esercita un diritto esclusivo di sfruttamento economico del bene ma è referente dell’ente pubblico territoriale nel processo di valorizzazione a cui concorre’; inoltre – spiega ancora il Sindaco – “l’accordo di PSPP è un contratto a formazione progressiva che verifica di volta in volta i contenuti operativi degli investimenti e della valorizzazione”.

Infatti, il procedimento spiega ancora il primo cittadino non si esaurisce con la stipula del contratto ma in un dialogo continuo tra le parti, il cui unico obiettivo è la valorizzazione dei siti culturali.

Continua a leggere

Dall'Italia e dal Mondo

Concessioni balneari al 2027: ok al Governo da Bruxelles

Pubblicato

il

Bruxelles – «Il decreto Balneari approvato dal Governo spiana finalmente la strada a una riforma intelligente ed efficace delle concessioni delle spiagge nel nostro Paese. Prende forma un accordo di buon senso, raggiunto grazie alla determinazione di Roma e all’apertura leale da Bruxelles verso le ragioni dell’Italia.

Manteniamo così l’impegno a tutelare gli interessi di migliaia di lavoratori e delle famiglie, coloro che mandano avanti un segmento fondamentale della nostra economia del mare». Così l’eurodeputato Marco Falcone, vice capo delegazione FI del Gruppo PPE all’Europarlamento, esprimendo soddisfazione per il varo del decreto che proroga le concessioni balneari al 2027, misura approvata a Roma con il via libera dalla Commissione Europea.

«Nello specifico – aggiunge Falcone – la clausola di salvaguardia per i lavoratori e l’eventuale indennizzo per i precedenti concessionari rappresentano un’equilibrata sintesi fra le ragioni del mercato e quelle di chi per anni ha investito sulle nostre spiagge.

Vigileremo da Bruxelles – sottolinea l’eurodeputato azzurro – affinché i diritti del comparto e dei titolari vengano garantiti, ancorché nel rispetto dei principi di libera concorrenza. È questo il modello di relazione con l’UE su cui intendiamo lavorare, fondato cioè su un principio di ragionevolezza che metta al primo posto i cittadini e il lavoro», conclude Falcone.

Continua a leggere

Più letti

Direttore Responsabile: Giuseppe D'Onchia
Testata giornalistica: G. R. EXPRESS - Tribunale di Gela n° 188 / 2018 R.G.V.G.
Publiedit di Mangione & C. Sas - P.iva: 01492930852