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Obbligatorio in Sicilia screening neonatale per atrofia muscolare spinale

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Obbligatorio anche in Sicilia lo screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.


E’ stata approvata dall’Ars, la legge M5S, che porta la firma dell’on. Antonio de Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari, trovando anche consenso unanime a sala d’Ercole.


È il traguardo – dice Antonio De Luca, – di un percorso di civiltà che può salvare diverse vite e dare ai bambini che sono affetti da questa patologia una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto a una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare, camminare, deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90% dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“Quaranta nati l’anno con questa malattia – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro se effettuato in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se ha tutte le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge approvata oggi – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si stanno muovendo in tal senso.
La Sicilia grazie a questa legge sarà tra le prime in Italia a eseguire questo tipo di screening in attesa che lo Stato lo inserisca tra i Lea e quindi tra gli screening obbligatori su tutto il territorio nazionale. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato sanità, confido che saremo presto operativi. Ringrazio i componenti della commissione e l’aula per l’approvazione unanime che ha portato a questo importantissimo traguardo”.
“Quest’approvazione – dice Carlo Gilistro, componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.


La Sicilia grazie a questa legge sarà tra le prime in Italia a eseguire questo tipo di screening in attesa che lo Stato lo inserisca tra i Lea e quindi tra gli screening obbligatori su tutto il territorio nazionale. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato sanità, confido che saremo presto operativi. Ringrazio i componenti della commissione e l’aula per l’approvazione unanime che ha portato a questo importantissimo traguardo”.
“Quest’approvazione – dice Carlo Gilistro, componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

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Attualità

‘Ispettore Rifiutoni’: nuovo progetto di Impianti Srr Ato 4

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Proseguendo nelle attività di creazione di “rete” e collaborazione tra le realtà del territorio gelese,
Impianti S.R.R. ATO 4 Caltanissetta Provincia Sud s.r.l e Generazione Gela annunciano la creazione del progetto Ispettore Rifiutoni.

Il Progetto di educazione ambientale prevede il coinvolgimento delle classi di quarta e
quinta elementare del territorio gelese con attività formative e ludico-ricreative.
Il Progetto vuole sensibilizzare la cittadinanza sulle corrette pratiche relative alla raccolta differenziata e, contestualmente, insegnare ai più piccoli a prendersi cura degli spazi in cui vivono.

L’obiettivo è quello di
innescare, attraverso lo spirito di collaborazione e partecipazione, un sistema virtuoso ed incentivante che
generi un forte legame con il territorio e un nuovo e sano senso di appartenenza.
Infatti, educare i più piccoli genera un effetto moltiplicatore, in particolare nelle famiglie, e permette di
ottenere risultati più efficaci attraverso un approccio di tipo bottom-up.
Le attività inizieranno martedì, 26 novembre, presso l’Istituto Comprensivo San Francesco di Gela e comprenderanno:

Un laboratorio di giochi a squadre, alternati a momenti di riflessione e confronto, nel quale gli
studenti saranno chiamati ad individuare i rifiuti non conformi e a differenziali correttamente;

Un virtual tour, composto da immagine a 360°, che attraverso un visore 3D permetterà agli alunni di visitare gli impianti di riciclo, in particolar modo quello del vetro, da vicino.

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Casciana sul porto:”un progetto valido che va avanti”

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Vincenzo Casciana, capo Dipartimento Mare e Politiche della Navigazione, fa queste considerazioni dopo aver partecipato stamattina all’incontro sul porto

“Negli ultimi decenni, il porto di Gela avrebbe dovuto rappresentare un pilastro fondamentale per lo sviluppo economico e sociale della città, del territorio e dell’intera isola. Grazie alla sua posizione geografica strategica nel cuore del Mediterraneo, il porto avrebbe potuto diventare un nodo vitale per il traffico marittimo di merci e un punto di riferimento per il turismo nautico. Tuttavia, questo potenziale è stato spesso sottovalutato, ostacolato da una gestione inadeguata e da una mancanza di visione complessiva. Gela, città di mare, ha faticato a emergere nel panorama marittimo, privandosi così della dignità che le spetterebbe come porta naturale di accesso al Mediterraneo”.


“Nonostante le difficoltà, la dedizione e la spinta da parte della capitaneria di Porto , dei vari rappresentanti dei servizi tecnico-nautici, dei pescatori, delle associazioni di diportisti , dei comitati nati negli ultimi anni e delle amministrazioni comunali che si sono succedute , hanno permesso di superare molte barriere burocratiche. Grazie a questi sforzi, oggi ci troviamo di fronte a un progetto valido, che l’ Autorità di Sistema Portuale ha illustrato ai rappresentanti dell’ amministrazione di Gela , su cui si continua a lavorare con impegno e determinazione”


Il progetto presentato dall’Autorità di Sistema Portuale per il porto di Gela prevede interventi significativi, tra cui l’escavo totale e l’allungamento del molo di ponente, insieme alla realizzazione di una darsena commerciale, destinata a diventare un polo strategico per il traffico di merci. Questa infrastruttura, che oltre ad avere un impatto positivo sull’economia, rafforza la connotazione marittima di Gela, sarà fondamentale per valorizzare il porto e restituirgli la sua vocazione naturale .
Un ringraziamento particolare va all’Autorità di Sistema Portuale, che non ha mai smesso di lavorare per il rilancio dei porti siciliani. I risultati ottenuti in altri porti dell’isola, grazie alla visione e alla leadership del presidente Pasqualino Monti, ci fanno ben sperare anche per Gela. L’impegno di Monti, che ha dimostrato di saper guidare investimenti importanti, è la prova che anche Gela avrà la sua opportunità di rinascita.


Un altro attore fondamentale in questo processo è il governo regionale, che ha sempre sostenuto il progetto con impegno costante. In particolare, il deputato del territorio Salvatore Scuvera contribuisce con determinazione a portare avanti le istanze del porto di Gela. Non possiamo, poi, dimenticare il lavoro silenzioso ma altrettanto cruciale di chi, dietro le quinte, supporta il progetto a livello nazionale. La deputata Carolina Varchi ha infatti dimostra passione nel sostenere le necessità di Gela e del suo porto.


Oggi, Gela è più vicina che mai a realizzare un un porto moderno, funzionale, che possa diventare il “salotto del Mediterraneo”, simbolo di rinascita e di sviluppo per una città martoriata da anni di difficoltà. Questo progetto non rappresenta solo un’opportunità economica, ma è anche il modo per restituire a Gela la dignità che merita come città di mare. Tassello dopo tassello, con impegno e visione, la comunità gelese potrà finalmente vedere il suo porto trasformato in un fiore all’occhiello dell’isola e Gela potrà tornare ad occupare il posto che le spetta nella storia del mare.

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Aumenta il contributo a fondo perduto per gli investimenti delle imprese artigiane

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Palermo – Implementato il contributo a fondo perduto per gli investimenti delle imprese artigiane.

Sbloccate le pratiche scorte rimaste al palo con “Più Artigianato”Confartigianato, Cna, Casartigiani e Claai hanno incontrato l’assessore TamajoSbloccate le pratiche scorte di Più Artigianato e innalzato il contributo a fondo perduto per gli investimenti delle imprese artigiane, dal 20 al 35%.

È stato un incontro produttivo quello di questa mattina tra le quattro sigle dell’artigianato, Confartigianato, Cna, Casartigiani e Claai con l’assessore regionale alle Attività produttive, Edy Tamajo. Un appuntamento voluto dalle organizzazioni degli artigiani che hanno chiesto un incontro urgente a Tamajo per dare una boccata di ossigeno a un settore indispensabile per l’economia siciliana.

“L’assessore Tamajo – hanno commentato Confartigianato, Cna, Casartigiani e Claai – ha subito centrato il problema ed è andato incontro a tutte le necessità che gli abbiamo rappresentato. Sono state così sbloccate le pratiche scorte di Più Artigianato, che erano rimaste al palo per problematiche sulle finalità del finanziamento”.Di rilievo, l’innalzamento del contributo a fondo perduto dal 20% al 35% per gli investimenti delle imprese artigiane. “Tamajo ha riconosciuto le esigenze del mondo dell’artigianato e non possiamo che essere soddisfatti – hanno concluso le organizzazioni –.

È necessario che la politica e le associazioni di categoria dialoghino insieme e portino a casa i risultati a vantaggio del tessuto dei piccoli imprenditori”.

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Direttore Responsabile: Giuseppe D'Onchia
Testata giornalistica: G. R. EXPRESS - Tribunale di Gela n° 188 / 2018 R.G.V.G.
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